"אני מראה להם שאפשר לחיות עם לקות ראייה – ולחיות טוב"

זוהר, שנולדה עם לקות ראייה, לא הגדירה את עצמה כבעלת צרכים מיוחדים, עד שהתחילה להתנדב בגן של ילדים עם מגבלה כמו שלה. היום היא משמשת כגננת של הגן, ובטוחה שהלקות שלה מהווה יתרון: "זה מעצים ומחזק עבורם לראות את הדרך שעברתי"

זוהר רובין|mako| פורסם 25/08/20 07:25 

 

גננת בגן מיוחד, בת 37, נשואה ואם לשלושה, מתגוררת בירושלים

אני לקוית ראיה. נולדתי עם מחלה בשם טוקסופלזמה, כתוצאה מזיהום שעשוי להיגרם מחתולים שאימי נחשפה אליו במהלך ההריון. לקות הראייה שלי מתבטאת בפגיעה בראייה המרכזית בשתי העיניים: עין שמאל מוגדרת העין התפקודית ובה אני מסוגלת לראות מעט מאוד דברים אבל רק מקרוב, ובעין ימין אני רואה רק באופן שמאפשר לי להבחין בין צבעים ולזהות גופים גדולים. מרחוק אני לא רואה בכלל. אני לא נעזרת במשקפיים או במכשיר עזר אחר, כי אין באפשרותם לתקן את הראייה, כך שאת הלקות שלי "לא רואים עליי". 

מדתי בבית ספר רגיל ונלחמתי לעמוד בקצב של הכיתה. מבחינה חברתית מעולם לא הייתה לי בעיה. היות ולא נחשפתי לתודעה של צרכים מיוחדים או הכרתי אנשים אחרים עם לקות ראיה, מעולם לא תפסתי את עצמי ככזו – ובמובן מסויים אפילו התרחקתי מהשיוך לעולם הזה. התנסיתי בהכל: התאמנתי שנים בהתעמלות קרקע, מכשירים ובהחלקה על הקרח, למרות הסיכון הכרוך בגובה ובשיווי המשקל הנדרשים. 

יום אחד//

בשנת 2006 הגעתי לישראל לשנה ובחרתי להתנדב בעמותת אלי"ע, המתמחה בטיפול בתינוקות, פעוטות וילדים עם עיוורון או לקויות ראייה. הצטרפתי כמתנדבת לגן של ילדים עם לקות ראיה, והעבודה שם שינתה את מסלול חיי. החוויה הייתה כל כך עוצמתית, שבעקבותיה החלטתי לעלות לישראל ולקחת חלק משמעותי יותר בליווי והנחייה של ילדים ופעוטות לקויי ראייה.

עליתי לארץ, חזרתי לעבודה בגן ובמקביל התחלתי ללמוד חינוך מיוחד. לפני כשבע שנים מוניתי לגננת באותו הגן בו החלתי את דרכי כמתנדבת, ושם אני עובדת עד היום. העובדה שלא רק הילדים בגן לקויי ראייה אלא גם הגננת יוצרת חיבור ייחודי עם הילדים והמשפחות שלהם. יש משהו מעצים ומחזק עבורם לראות את הדרך שעברתי

את בעלי, אנדרס, הכרתי דרך חברה טובה.  בהתחלה לא הזכרתי את לקות הראייה שלי, אבל בסוף הפגישה הראשונה שלנו אמרתי הכול בצורה ישירה: שאני כבדת ראייה ושאולי זה לא מתאים, אז עדיף שנסיים את זה לפני שיתחיל קשר רציני. אנדרס עצר אותי ואמר לי להירגע, שאתן לו להחליט בעצמו אם זה מתאים לו, ושהוא רוצה לנסות.

בדיעבד ברור לשנינו שהוא לא הבין עד הסוף מהי הלקות ומה האתגרים שהיא מזמנת. רק כשהתחלנו לצאת בתדירות גבוהה יותר, הדברים החלו לצוף והוא הבין עם מה אנחנו מתמודדים ביחד – שאני לא רואה כלום מסביבי, שאני הולכת הרבה לאיבוד וכדומה. יחד עם זאת, לבעלי מעולם לא הייתה בעיה עם זה שאני כבדת ראייה. הוא תומך בי, מסייע לי בכל מה שאני צריכה, דוחף אותי ומאמין בי.

הנושא הרגיש ביותר מבחינתי הוא השילוב בין כבדות ראייה והורות. אני עושה הכול בכל מה שקשור לטיפול בילדים, רק מקרוב. האתגר הגדול הוא בהתנהלות במקומות פתוחים וגדולים כמו בחוף הים והקניון. אני לא יכולה ללכת לפארק עם הילדים ופשוט לשחרר אותם, כי אני לא מצליחה לראות ולהשגיח עליהם כמו שהייתי רוצה. בשנים הראשונות הייתי מלבישה אותם בצבעים זוהרים, כדי שיהיה לי יותר קל להבחין בהם. בכל מקרה, לימדתי את הילדים לדעת לבקש עזרה, לזכור את הכתובת בבית והטלפון שלי, כך שאם חלילה קורה משהו – הם יודעים איך להתנהל.

אחד הדברים שהכי קשים לי הוא האופן שבו אנשים מרשים לעצמם לדבר אליי ליד הילדים שלי, בתגובה להתנהלות שלי במרחב. זה קורה יום יום, זה חלק מהשגרה: אני יכולה למשל לשבת ברכבת ולהתכתב בטלפון, ומכיוון שאני נצמדת למסך כדי להצליח לקרוא, אני סופגת בכל פעם הערות – "את קרובה מדי לטלפון", "למה את מסתכלת כל כך מקרוב?", ועוד מיני פנינים. גם כשאני עושה קניות אני מסתכלת מקרוב על הטיקט לראות מה המחיר ואנשים סביבי נבהלים וחושבים שאני הולכת לגנוב. זה שם אותי בעמדה מאוד מביכה ולא מכבדת ליד הילדים וזה מאוד קשה לי, כי אני לא רוצה שהילדים יובכו או ירגישו נטל בשל הלקות שלי.

שעה שעה//

5:00: קמה, יוצאת להליכה או ריצה.

6:00: חוזרת מהריצה, מתקלחת ומתארגנת, מעירה את הילדים ומכינה עבורם אוכל להמשך היום. בשעה הזו הכי חשוב עבורי, כדי להתחיל את היום כמו שצריך, זה לשבת רבע שעה ביחד עם בעלי אנדרס, כשאני שותה מאטה והוא שותה קפה. חשוב לי לשמור על הספייס הזוגי שלנו בתחילת היום ביחד.

7:00: יוצאת מהבית לכיוון הגן, ועולה על אוטובוס לנסיעה של כ-45 דקות לצד השני של העיר. אני אוהבת להגיע מוקדם לעבודה, לדבר עם הצוות ולקבל את הילדים וההורים.

8:00-14:00: יום העבודה בגן – מפגש בוקר, ארוחת בוקר, פעילויות, עבודות פרטניות, עבודת ראייה,  עבודה תחושתית, התנסויות, ארוחת צהריים והשכבה.

 

15:00-18:30: חוזרת הביתה, שותה עם הילדים שוקו ועוגיות כשהם חוזרים מהמסגרות, וכשאין להם חוגים, אנחנו משחקים ביחד ועושים פעילויות עד הערב. חשוב לי להשקיע בילדים ולבלות זמן איכות איתם.

18:30: מתחילים מקלחות והכנת ארוחת ערב חמה. אנחנו יושבים כל המשפחה לאכול, ובמהלך הארוחה כל אחד משתף איך עבר עליו היום, מה היו הדברים הטובים שקרו לו ומה הדברים הפחות טובים. אני מאמינה שחשוב לשתף את הילדים, כדי שהם יכירו ויבינו את המציאות היומיומית של הוריהם, וכדי שיפנימו שהם יכולים לשתף ולא ישמרו דברים בבטן. פעם בשבוע אנחנו עושים כל המשפחה ערב פינוק, מזמינים אוכל מבחוץ ורואים ביחד טלוויזיה.

20:30: משכיבים את הילדים, ואחר כך אני ואנדרס יושבים על קפה עם משהו מתוק כדי לסגור את היום.

21:00: מסדרת ומארגנת את הבית.

24:00: הולכת לישון.

מרגע לרגע//

אנחנו חיים פעם אחת וצריך לנסות ולהספיק כמה שיותר. גם אם יש אתגרים וקשיים מסוימים, אם יש רצון – אין גבול למה שניתן לעשות. אני מרגישה שיש לי זכות להעניק כוח למשפחות המדהימות בגן, ולשמש להן דוגמה שאפשר לחיות עם לקות ראייה – ואפילו לחיות טוב.

 

שינוי גודל גופנים
ניגודיות