סיפורי הורים

ההורים של שירה מספרים…

שירה שילון הקטנטונת פורצת בצחוק מתגלגל. על הארץ, לצדה, יושבים הוריה, זיו (28) ועדי (27) שילון, וזורחים מאושר. "היא האוצר שלנו", אומרת עדי, וזיו מוסיף: "שירה היא המתנה הכי יפה שקיבלנו".

עד שהגיעו לרגע המשפחתי הנעים הזה, ידעו שניהם הרבה רגעים לא פשוטים. זיו, בעבר מ"פ בחטיבת גבעתי, נפצע קשה מאוד באוקטובר 2012, סמוך למבצע "עמוד ענן" בעזה. ידו השמאלית נקטעה וידו הימנית בקושי מתפקדת.

 שלוש שנים של התמודדות קשה ויומיומית עברו עליו ועל עדי, ואז נולדה בתם הבכורה שירה, לבקנית שאינה רואה כמעט, ומאז נוספה לחיים עוד התמודדות, "אבל היום אנחנו כבר לא רואים את הקושי, אלא רק את האתגר. בזכות החיים שעברנו קיבלנו כלים לעזור לה. היא לא רואה? אז היא תיעזר בחושים אחרים. אנחנו יודעים מה מצפה לנו ויודעים שיהיה טוב", הם בטוחים.

עדי: "בספטמבר שירה נכנסה לגן אלי"ע ללקויי ראייה. זה מקום מדהים, אבל כשהיא תגיע לגיל שלוש אני מתכוונת לשלב אותה בגן רגיל. אין סיבה שהיא תרגיש שונה מילדים אחרים".

מה היא מקבלת בגן ללקויי ראייה?

"כלים להתמודד עם החיים האמיתיים. יש שם, למשל, חדר חושך שבו הילדים לומדים להפעיל את כלל החושים, ויש פיזיותרפיה, הידרותרפיה ומרפא בעיסוק. שם למדתי לשים אוכל בצבע לבן בצלחת כהה כדי שהיא תוכל לראות אותו."

להמשך קריאה http://xnet.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4873069,00.html

 מכתב פרידה מהורים, ינואר 2015

הסיפור של הדס


מכתב מאמא של אמאני

בוקר טוב לכולן!
כמה טוב ונעים היה לי אתמול לראותכן ולהיפגש אתכן. אין לי מילים איך לספר על רגשותיי כלפיכן ואיך אתן מתייחסות להורים. כל-כך נהניתי והתרגשתי מאוד. הלוואי והכרתי אתכן מזמן. עכשיו אני סופרת את הימים לפגישה הבאה ואל תהססו, אולי תראו אותי פתאום בדלת שלכן כי אין לי סבלנות לחכות עד הפעם הבאה ושוב אם אני אומרת לכן תודה זה לא יספיק למה שאתן נותנות ועושות.
אז תודה בלי סוף למילה מכל הלב ומקווה שכולם יעריכו מה אתן עושות.
תודה נוור.

הסיפור של לירז ונועם

לירז ונועם - סיפור מרגש

ב-25.8.2009 בלידה טבעית, מהירה – (תוך 15 דק' בלבד) וקלה, אפילו בלי אפיודורל, נולדה בת שנייה למשפחה בירושלים ושמה נועם.
אנחנו, אומרת האמא, המשפחה הכי מתוכננת בעולם. הבאנו מוצץ והרתחנו אותו עוד בחדר לידה. ידעתי שאין מצב שאני אניק עוד מהיום שנכנסתי להריון ואפילו כשנולדה בתנו הראשונה לירז, כבר אז ידעתי שכשלירז תיהיה בת שנה, אני אכנס להריון ואצפה ללידה נוספת. ילדים הם אהבת חיינו.
הכל היה מושלם ומתוכנן למשך 2.5 שבועות ואז התחלתי להבחין בקפיצות קטנות בעיניה של נועם – למעלה ולמטה, מידי פעם. לא נלחצתי – איני אמא לחוצה. אמרתי שיש לנו טיפת חלב עוד כמה ימים ואני אשאל את "מלינה"- האחות המטפלת. מלינה גם ראתה קפיצות אלה ונתנה לי הפניה למרפאת עניים בעין כרם. התוצאה של המבדק הייתה חד משמעית. יש לילדה ניסטגמוס. מילה לא ברורה הייתה זו בשבילי ובשביל בעלי. מה זה???
אין טיפול ? יש-אין ניתוח? אנחנו בשנת 2010, מה עושים. איך מתמודדים? מיליון שאלות ללא תשובות בשלב הקריטי ההוא.
כולם ניסו להרגיע אותי. הפנו אותי ל-.MRI אתם רק יכולים לחשוב ולתאר לעצמכם מה ואיך הרגשתי עד לתוצאות הבדיקה ששללו גידול במוח ומאותו רגע התחלנו במסכת בדיקות ארוכות וכואבות, אבל הינו אופטימים תמיד והכל יצא בסדר. ההבדיקה האחרונה ERG נתנה "כותרת" לנועם בשם מסובך שנקראה Cone Dystrophy – משמעות קשה והחלטית. חוסר בתאי הראיה שאחראים על פוקוס הצבע ובכלל חוסר יכולת לראות באור יום.
אני אפילו לא הצלחתי להגות את זה. בפעם הראשונה התמוטטנו – בקושי אכלתי, לא הייתי מסוגלת לקום מהמיטה, היתה לי אבן בגרון… הלוואי אבן, סלע… כאב אין סופי במהלך הימים והלילות.
יומיים לאחר מכן אחי התחתן. צריך לשמוח, אבל דמעות עמדו בעיני בכל פעם שמישהו בא לחבק אותי, או שהייתי רואה את לירז בתי הגדולה המדהימה שלי, רצה צוחקת ומגישה את טבעות הנישואין לאחי וגיסתי. היו בועות סבון יפות וגדולות כאלו שעושים רק בחתונות, או באמבטיה לילדים. פרצתי בבכי, בעלי חיבק אותי ושאלתי אותו –
איך נועם תפספס את זה, היא לא תוכל לראות צבעים, מראות, חיות וכל אעושר הטבע והעולם… בכינו יחד,
אבל הבטחנו שנהיה חזקים ומאותו רגע נעשה הכל, אבל הכל כדי שנועם תהיה הילדה שתפתיעה את כולם. נקודה.
השנה הייתה קשה ביותר, אבל תמיד השקענו בילדים שלנו ובשנה הזאת בעיקר בנועם. התרוצצנו כמעט 6 ימים בשבוע: בריכה, פיזיוטרפיה פעמיים בשבוע, דיקור סיני, מורת ראיה והמון בדיקות.
בתוך זה חשבנו עם ד"ר יהלום רופאת העיניים שלנו על פתרון של גן לנועם. היא ישר המליצה – גן אלי"ע –  גן מיוחד לילדים עם בעיות של לקות ראייה. אכן היה זה פתרון נפלא. מהר מאוד נכנסו לגן מקסים הממוקם בירושלים – גן אלי"ע ובמחשבה נוספת החלטנו לשלוח גם את לירז בתנו, אשר אינה סובלת כלל מבעיות ראייה, לכיתה המשולבת. היה זה לילה מלא התלבטויות. האם לירז צריכה לחוש ולחוות בגיל כל כך צעיר בעיות של אחרים? היא בעצמה רק בת ,3 מה לה ולעיוורים/לקויי ראיה? אבל, בתוך רשימת המכולת שערכנו מצאנו רק חיוב: כיתה קטנה, רכיבה על סוסים, חוגים מגוונים, יחס אישי חם ומלא אהבה והבנה שהשונה והאחר הוא כמו נועם.
צריך לראות כדי להבין כמה אני גאה בהתנהגות של לירז, איך היא עוזרת לילדי הגן לקויי הראייה, (לא משתמשים יותר במילה עיוורים), איך היא מדברת עם נועם ומסבירה לה את המצב: "תגעי תגעי את רואה שלא נשאר כלום בשקית", מלמדת אותה על הצבעים, מראה לה את הדרך, משחקת בגן המשחקים עם נועם ומגנה עליה
שחס וחלילה אף אחד לא ידרוך עליה, לא יפגע בה וגם מצחיקה אותה.
המשמח מכל הוכח מיד: לירז היתה הראשונה שנועם התחילה להגיב לה. חוש שישי של לירז, היא הבינה את מהות המצב כמעט יותר מהמבוגרים. גננות אלי"ע חינכו אותה להבנות שונות, שילדה כל כך קטנה לא צריכה להתמקד בקשיים.
תודה לאל שאלו הבנות שלי ושזאת רק לקות ראיה ולא יותר מזה – תודה לאל שנתן לי להבין שאת החיים הוא מתכנן ולא אנחנו. תודה לאל שבעלי תמיד היה לצידי ולא היתה אפילו בדיקה אחת שעברתי לבד ותודה לאל שכיוון אותי להגיע לגן אלי"ע ולשלוח לשם את שתי הבנות שלי.
לינוי.

הסיפור של ענבל ויוסי

אנו (יוסי וענבל) זוג נשוי מירושלים וההורים לילד בן 3, רצינו לספר על ההחלטה אולי החשובה ביותר שקיבלנו עד כה ביחס לבנינו הקטן, כאשר החלטנו לרשום אותו לגן שילוב השייך לעמותת אלי"ע, הפועלת לקידום ילדים עיוורים ולקויי ראיה.

לפני כשנתיים נתקלנו במקרה במודעה של עמותת אלי"ע על לוח המודעות באוניברסיטה, המודיעה על פתיחת תכנית ניסיונית בגן העמותה בירושלים, לשילוב ילדי השכונה עם ילדים עיוורים וליקויי ראיה.

מבחינתנו זו הייתה אהבה ממבט ראשון. איך שראינו את המודעה ועוד לפני שערכנו את הבירור הראשון, ידענו שלמקום הזה אנו רוצים לשלוח את הילד שלנו.

אנו אומנם לא אנשים דתיים, אבל מאמינים מאוד בתפיסת היסוד של הבריאה האנושית כי אלוהים יצר את בני האדם כולם בצלמו. מאחורי משפט צנוע זה מסתתר עולם ומלואו חשוב ביותר, שלעיתים אנו נוטים לשכוח. גם אם אנחנו נולדים שונים אחד מהשני, עדיין כולנו נבראנו בצלם, כולנו בנים של אלוהים ולכולנו מגיע לממש בצורה שוויונית את אותו גרעין פוטנציאל ראשוני שנמצא בתוכנו, שאלוהים הוריש לנו.

זוהי כמובן לא רק תפיסה דתית או מוסרית זוהי גם חובתה הבסיסית ביותר של כל חברה, לדאוג למתן הזדמנות שווה לכולם, בוודאי גם לחריג ולשונה שבתוכה.

כמי שזו תפיסת עולמו, שמחנו מאוד על כך שנתנה לנו הזדמנות לא רק לחנך את ילדנו הרך כבר מגיל צעיר ביותר בהתאם לתפיסות אלה, אלא להעביר זאת הלכה למעשה מרמת העיקרון אל המעשה בפועל.

אנו מאמינים שחינוך לשוויון וקבלת השונה צריך שיתחיל בשלבים מוקדמים ככל הניתן בהתפתחותו של הילד. ילד שמראשית ימיו גדל במחיצת ילדים השונים ממנו, אם בשל מוגבלות פיסית או שכלית ואם בשל כל נסיבת חיים אחרת ילמד עם הזמן לקבל אותם כמו שהם, ילמד לא להירתע מהם ובבכורתו יהפוך לאדם טוב יותר וסבלני יותר.

במובן זה הגן של בננו הוא בית גידול מצוין לכך. הגן מיוחד לא רק בשל כך שהוא משלב ילדים עם מוגבלות ביחד עם ילדים ללא מוגבלות, אלא גם בשל ההרכב הדמוגרפי המאוד מגוון של הילדים המשולבים בו שהוא מעין מיקרו קוסמוס של החברה הישראלית, אשר נובע בין השאר בשל העובדה שמדובר בגן לילדים עם צרכים מיוחדים. ביחד עם בננו לומדים בגן ילדים הבאים מבתים השייכים למגזר החרדי לצד ילדים ערבים וילדים חילונים לצד דתיים וכל זה כאמור בנוסף על המגבלות הפיסיות שש לחלקם. במצב דברים זה ההתמודדות של בננו עם השונה כמובן מקבלת משנה תוקף ומשמעות מאוד מיוחדת.

אנו מרגישים שכבר לאחר שנה וחצי בגן בננו למד להיות מאוד סבלני ומתחשב בילדים האחרים. הוא לומד להכיר את המגבלות הפיסיות שלהם ומנסה לסייע להם במסגרת היכולות שלו. בנוסף, מאחר ומדובר בגן שיש בו ילדים עם מוגבלות, צוות הגן מגלה אפס סובלנות לכל גילוי של "אלימות" או "תוקפנות", אפילו כזו האופיינית לילדים בגילם, ובשל כך כל ילדי הגן לומדים להיות מאוד מנומסים ועדינים. זר שייקלע לגן זה יתקשה להאמין שמדובר בגן ילדים בישראל של שנת 2010.

היום בדיעבד של חוכמה לאחר מעשה, אנו יודעים שעשינו את הצעד הנכון והמציאות אף עלתה על כל הציפיות שלנו.

כמובן שכל זה לא היה מושג ללא המסירות המאוד גדולה והחום העצום שמעניק לילדנו הצוות המקצועי של הגן והמתנדבים הרבים הפוקדים אותו מעת לעת ובהזדמנות זו נבקש להודות לכל אחת ואחד מהם.

אם נסיים במה שאולי היה נכון להתחיל בו, החלום שלנו הוא שיגיע יום שבו כאשר הורה יספר לסביבה הקרובה לו ששלח את ילדו לגן שמשולבים בו ילדים עם מוגבלות לצד ילדי השכונה, לא יסתכלו עליו במבט מזוגג ומלא רחמים ויגידו לו "כל הכבוד" "ואיזה אומץ" כפי שקרה לנו, אלא זה ייתפס כדבר הרגיל והטבעי ביותר שלא יעורר כל תגובה.

יוסי וענבל

הסיפור של רפאל – איך הכל התחיל

 בערב קריר באמצע ספטמבר 2006 בעודנו מתכננים את הטיול הגדול של חיינו גילינו להפתעתנו שאני בהריון, שמחנו מאוד והבנו שמאוד קשה לתכנן את העתיד לבוא והטיול הגדול הפך לטיול קטן ורומנטי באיטליה.

 הכל היה מושלם. הרגשתי נפלא, ביקרתי אצל הרופא שלי בבדיקות שגרתיות והכל היה תקין עד לבדיקה בשבוע 12 שבה התגלה לתדהמתנו כי אני נושאת ברחמי תאומים. היינו בהלם, אך כמובן שמחנו עד השמיים. נשלחתי לבדיקה נוספת אצל מומחה ושם התמונה הייתה פחות שמחה ויותר מפחידה. ההריון נדיר ועם סיכונים. התלבטנו קשות ובהרבה אמונה החלטנו להמשיך עם ההיריון.

 השבועות הבאים היו רק בדיקות……..בדיקות……. בדיקות והרבה מנוחה. בשבוע 23 בבדיקה שגרתית התגלתה בעיה – צירים קטנים, צוואר רחם מתקצר וחבלי טבור שנקשרו סביב התינוקות, מה שמסכן את חייהם מאוד ובאותו היום אושפזתי בבית חולים להשגחה צמודה.

 שוכבת בבית החולים דואגת לעתיד של התאומים, עוברת בדיקות כל יום ושומרת על תקווה גדולה בלב שהכל יהיה בסדר ואנחנו נעבור את הכל בשלום.

 אך לצערי, בשבוע 25 במוצ"ש 11/2/07 הכול הסתיים. באותו הלילה החלו כאבי בטן נוראיים ולחץ ובסוף ירדו המים.  אני זוכרת שהובלתי במהירות לחדר ניתוח ושם אני זוכרת רק הרבה רעש, לחץ גדול של אנשי צוות וכמובן את הבכי והפחד הגדול שהרגשתי מהלא נודע – מה יקרה לי ומה יהיה גורלם של הילדים שלי.

לסיפור המלא 

הסיפור של דוד



שינוי גודל גופנים
ניגודיות